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初めまして質問です&#...　投稿者：ピンク性別：女 投稿日：2012/04/23(Mon) 00:57 No.5183   ４８才専業主婦です。6年前に母が膠原病の多発性筋炎で亡くなりました。母も始めは、橋本病と診断されていました。その後すぐに私も橋本病になり、チラージンSを飲んでます。鬱病もあり、精神科にも通い薬も飲んでます。しばらく前から、脚の筋力がなくなり、よく転び、母と似た症状が出たので、膠原病リウマチ科に行き検査を受けたら、膠原病シェーグレン症候群と診断されました。でも次の検査の予定も、診察の予定も、何も有りません。橋本病の時は、定期的に検査が有り、検索値を診ながら投薬が始まりました。シェーグレン症候群は、早期発見、早期治療と書いてありますが、私の場合は、なぜ何も無いのか、物凄く不安です。 Re: 初めまして質問です&a...　投稿者：ゆみ 性別：女投稿日：2012/04/23(Mon) 09:17 No.5184   ピンクさん、おはようございます。 シェーグレンと診断されたばかりで身体的にも精神的にも 今は大変だと思います。 私も1年弱前にシェーグレン症候群と診断されました。 私の場合は診断当時、喉と目の乾燥症状が日常生活に困る程は酷くはなかった事と、CRP等の炎症の値が高くなかったという事で薬は飲んでません。はじめ3ヶ所ぐらいの病院に行きましたが、どの病院の先生も薬は今すぐ飲む必要はないものの、3ヶ月に一度は血液検査をして経過を診ていく必要があると言われました。今は進行状況などから６ヶ月に一度くらいのペースで血液検査をするように言われてます。 ピンクさんは膠原病リウマチ科で診断されたという事で、膠原病専門の先生に診断されたと思いますが、診断後、定期的な検査も指示されないのは、私の意見ですが少し疑問を感じてしまうのですが‥ リウマチ科というのは整形外科でしょうか? 今のリウマチ科の先生にもう一度、自分の心配な気持ちを打ち明けてみるか、もし近くに膠原病の内科の専門の病院があれば違う病院にも行ってみるかしてみられてはどうでしょうか? 私も去年7月初めに診断されてから、もうすぐ1年になりますが、ここの皆さんに励ましてもらったりしながら、何とか今は元気に生活してます。 ピンクさんも、今は心配な気持ちも強いと思いますが、どうかお大事になさって下さいね。 Re: 初めまして質問です&a...　投稿者：Luby 性別：女投稿日：2012/04/23(Mon) 22:10 No.5185   初めまして。 私はこれまで2人のリウマチ専門の内科医の先生に診ていただきましたが、どちらの先生も次の予定は一切ありませんでした。先生が言うには、シェーグレンを治す治療法は無いし、薬も無い。それだから難病なんだけど、「リウマチと合併することがあるから、関節が痛くなって腫れたら来て下さい。リウマチの治療を開始します。」「また内臓に病変が出ることがあるけど、その時はその病気を治すためにそれぞれの専門内科にかかってください。たとえば間質性肺炎なら呼吸器内科です。シェーグレンを治すためには何もありません。」と言われました。「内臓疾患なら年に1度の健康診断で異常があればひっかかるだろうし、そうでなければ、後は普通に生活してください。」と言われたので、病院には一切行っていないです。 ゆみさんの先生のように定期的にチェックしてくださる先生だったら安心だと思いますが、そうでない先生もたくさんいると思われます。たぶん橋本病で病院にかかっておられるからそれでいいと思われたかもしれないなと思います？ シェーグレンの乾燥症状に対して対処療法的なものはあるので相談してみることはできると思います。 この病気はすごくしんどいですよね。私も最初のころはものすごく凹みました。でも半分の人は一生の間ほとんど悪化せずに過ごせる病気でもあります。病気を悪化させないよう、ゆっくり休養をしながら、身体にいいものを食べて、こころは前向きに、自分の身体の声をよく聞きながらつき合っています。 これは私の体験だし、ほかの体験をしている人もたくさんいると思うので、このコミュでいろいろな人の体験を教えてもらえると支えになると思います。同じ苦しさがわかる人がたくさんいます。一緒にやっていきましょう！ Re: 初めまして質問です&a...　投稿者：ピンク 性別：女投稿日：2012/04/25(Wed) 15:41 No.5186   ゆみさん、Lubyさん、お返事を下さって有りがとうございます。 お礼が遅くなってしまって、ごめんなさい。 お二人のメッセージ とても嬉しかったです。 又、とても参考になりました。 病院や、その先生の診療方針の考え方、私との相性等、 色々と自分で頑張って探していかないと！と思いました。 これから一生のお付き合いになるんですものね。 たくさんの方達のメッセージを読ませて戴いて、時には 皆さん 悩んだり、苦しんだりしてしまいながらも、前向きに頑張っていらっしゃるんだな。そして皆さんとても優しいんだなと思い、 とても嬉しく、又、励まされました。 皆さん、有りがとうございます。そして これからも宜しくお願いします。 Re: 初めまして質問です&a...　投稿者：あおい 性別：女投稿日：2012/04/26(Thu) 21:55 No.5187   はじめまして。アラフォーのあおいと申します。 こちらの掲示板は昨年の今頃からロムっておりましたが書き込みは初めてです。 私もピンクさん同様、フォローアップなし、薬なしです。 私は一年前に耳下腺が異様に腫れたため、膠原病を疑われて血液検査を受けたところ引っかかり、紹介状を持って専門医にかかったところ、シェーグレン症候群でしょう（生検はしてないので確定はされてません）と言われました。 唾液のテストはパスしましたが、目の乾燥の自覚症状があったのとSS-A抗体が陽性でした。 一応その他の膠原病も検査されて、なんと強皮症（局限性）も抗体が出てました。。。笑　当時は結構へこみましたね。。。 婦人科系（初期だったので簡単な手術で終了）のがんもやってるのですが、それよりも100倍堪えました。 超ポジティヴの私ですが、一時期ものすごく暗くなり生きていたくないくらい思ったぐらいです。 ちゃんとした結果が出るまでに（病院が激混みでなかなか検査ができませんでした）色々病気を調べるうちに精神的に参っていたようで、あちこち体が痺れて痛くなってきて自分はきっとリウマチなんではないだろうか？とか思いだして、そのうち歩くのも大変になり、食欲もなくなり体重も５キロくらい減りました。 結果的に強皮症の抗体は出てるけれど、今すぐどうこうというものではなく、この結果からいうと普通はリリースだと言われてぽかーーーんとしました。 その時はとにかく「この藪医者め！！」と内心むっとし、食らいついたのですが、「高い血液検査を再度するのはお金の無駄」「ステロイドは離脱が難しいからあげれない。あなたの場合は要らない。具合が悪くなったら来て。」と説得され、それじゃあとにかく三ヶ月後の予約だけは入れさせてください！！！と言って、予約だけしましだが、帰り際に先生に「後でキャンセルしてもいいからね」と言われました。。。笑　 一通りの検査が終わってほっとしたのか、その後どんどん良くなり、結局予約はキャンセルしました。 今でもあの痛みはなんだったんだろうと思いますが、思い込みって怖いですね。本当に痛かったです。。。 ここ最近はたまに鍼灸院でお灸やらマッサージやらしてもらって、むしろ前より体調がいいくらいです。（お灸は膠原病にいいらしいです） 心が暗くなってしまうとやっぱり体に悪いと思うし、今はとりあえず外見的には全くの健康なので楽しい事をいっぱいして、おいしいものを食べよう！と思えるようになりました。 ピンクさんも一人じゃないですよ！ 一緒にがんばりましょーーー。 ちなみにうちの母親は甲状腺がんと言われてたらしいのですが、そのうち治ってました。で、橋本病とも言われて一時期専門医に通ってましたが、面倒くさいので行かなくなったそうです。でも全然元気に毎日飛びまわってますよ。 人間の体はすごいものですね〜。笑 Re: 初めまして質問です&a...　投稿者：ゆみ 性別：女投稿日：2012/04/27(Fri) 09:02 No.5188   ピンクさん、その後、調子はいかがですか? 本当に膠原病って、その人によって症状も進行状況も、それぞれに違う訳だし、診断されてからどうしていったらいいのか心配になりますよね。私も色々な意見を参考にさせてもらって、結局は自分自身のストレスを溜めないのが一番だと思います。 私も膠原病といわれてから、自分は病気なんだというストレスから食欲がなくなり胃の調子が悪くなり、婦人科系の不正出血等、その他、色々と不調におそわれ、胃の不調も4〜5ヶ月ぐらい全然治らず生活してましたが、だんだん酷くなっていく一方なので、思いきって胃カメラの検査をすると小さな良性のポリープはあったものの異常なしでした。その結果を聞いて４〜5ヶ月全然治らなかった胃の不調が1週間もたたないうちに、すっきりと治ってしまいました。だから本当に病は気からなんだと思いました。その時は、もっと早く胃カメラの検査をすれば良かったと思い、その後は、膠原病の症状もあまりなく元気に過ごせてます。 なので、診断後の定期的な検査等は、もちろん病院の先生の考え方も違うだろけど、私達、患者側の考え方も違うと思います。私みたいに臆病者で怖がりな性格だと、血液検査等で、膠原病による内臓疾患を否定してもらわないと不安でストレスが溜まる性格なら定期的な血液検査をして数値で確認していく方が良いだろうし、すごく前向きで悪くなったらなった時って考えられる性格なら定期的な検査もしない方がかえってストレスはかからないだろうし、今後の通院等は、やっぱりピンクさんの性格によって考えられてはどうかと思います。 ちなみに、私も、SSA抗体、RF(リウマチ)の値が、すごく高いのですが、今は調子よく元気なので、病院の先生に、「今の体調をキープできるように、何か予防法はないのですか?」と聞くと「予防法は特にないけど、緑黄色野菜などいっぱい食べたり紫外線にあまり当たらないように気をつけたりするぐらいしかない。」と言われて、今は身体に良さそうな物を食べて、適度な運動もするようにしてます。 膠原病はストレスをためず楽しく生活していく事が一番だと思います。 そういう私もすぐにストレスを感じてしまうので、そんな時は、ここで、皆さんに不安な気持ちを聞いてもらうようにしています。本当にここに仲間がいてくれて嬉しいです。 Re: 初めまして質問です&a...　投稿者：ピンク 性別：女投稿日：2012/04/29(Sun) 19:52 No.5189   あおいさん、お返事有りがとうございます。 私は、シェーグレンという病名を全く聞いた事が無かったので、 初めて病院で病名を聞いた時。 シェーグレン？ 喉や目、鼻、口が渇く…？？？ 病院の先生が「もう、今日で病名にも来なくていいです。」 と言われた事もあり、何も質問もしないで帰って来てしまいました。 でも、暫くして検査結果を見ながら、膠原病 …‼ 私の母も橋本病から膠原病になって… と急に不安になってしまい。 ネットで調べたら、ますます怖くなってしまいました。 頭では、諦めたり 落ち込んだりの繰り返し。 身体は、何だかすぐに疲れてしまって、すっかり引きこもってます。 でも、仕事もして、当り前に家事をこなしているお母さん達を見ると 鬱病のせいもあるのか、自分が情けなく 夫にも子供達にも申し訳なくなってしまいます。 そして、私が怠け者なだけ！と 無理をしてしまうと、 疲れてイライラして子供達とぶつかっってしまったり、 ( 高2と中3の超ー反抗期の息子です。) 反対に私の具合いが悪くなってしまい、子供達に 心配や迷惑をかけてしまったりの繰り返しです。 私も、あおいさんの様に自分の病気を受けとめ ポジティブになれたらいいなぁと思います。 Re: 初めまして質問です&a...　投稿者：あおい 性別：女投稿日：2012/04/30(Mon) 01:19 No.5190   ピンクさん、最初は誰だって落ち込んでしまって当然だと思います。 だってまさか自分が膠原病・・・・？と私も青天の霹靂でした。そしてネットで色々検索するうちに怖くなって負のスパイラルへ。。。 思春期のお子さん達がいて色々大変かと思いますが、ゆみさんもおっしゃられている通りストレスが一番の大敵だと私も思いますので、どうか無理せず過ごしてくださいね。 Re: 初めまして質問です&a...　投稿者：ピンク 性別：女投稿日：2012/04/30(Mon) 14:43 No.5191   ゆみさん、何度も心配して下さり、たくさんのアドバイス ありがとうございます。 私も、心配性なので、精神科の薬も増え、婦人科でも出血過多で、 貧血になり、造血剤とホルモン剤が増えました。 朝、昼、晩、寝る前 と１日に２０錠の薬を飲んでます。 こんなに飲んだら、食欲も落ちてしまいますよね。 私も、定期検査がある病院の方が安心できるタイプなので、 大学病院にした方がいいのではないか。と夫にも言われましたし、 私もそう思うのですが、優柔不断の性格で、どこの病院にしたら良いのか、中々決められずにいます。 暖かくなったので、外出もしやすくなった事だし、早く決めないと いけませんんね。 Re: 初めまして質問です&a...　投稿者：ゆみ 性別：女投稿日：2012/05/06(Sun) 09:35 No.5192   ピンクさん、おはようございます。 私は少し自宅から離れた市民病院と近くのクリニックの2ヶ所に６ヶ月に1度くらいで通院してます。どちらも膠原病の専門の先生ですが、市民病院は設備も整っているけど決まった曜日にしか予約が取れず病院に行けば半日〜1日がかりになってしまうので何かあればすぐ診てもらえるように近くのクリニックをパソコンで探しました。2人の先生には2ヶ所に通院したい事を伝えるとお二人とも快く了解して下さり血液検査をするのはクリニックだけで、その結果を市民病院に持って行けば市民病院の先生にも診てもらえるって事にして下さいました。市民病院の先生は若くて最近の勉強をしてきてる感じでクリニックの先生は年配で経験豊富な感じです。私は二人の信頼できる先生にめぐり合えた事で精神的に今は安心できるようになりました。 私も発症した頃は酷い不安感で心療内科の薬を飲んでましたが今は手放すことができています。 ピンクさんもお子さんがいらっしゃるのですね。私も娘が一人おりますが、子供の為にも私たち母親が倒れるわけにはいかにいので、無理をせずにゆっくり病気と付き合っていきましょうね。

退院しました　投稿者：あんずあめ性別：女 投稿日：2012/03/08(Thu) 12:49 No.5170   　先日、腎臓の件でご相談しました、あんずあめです。 腎バイオプシーのための入院は、予定通り10日ですんで、昨日退院しました。 　結果は、・・・腎臓の糸球体や尿細管が半分くらいダメになっているそうです。 治療としては、ステロイドで炎症を抑えるくらいしかないらしいのですが、今急激に炎症が起きているわけではないので、ステロイドを使っても、効果＜＜＜副作用となってしまう恐れが強く、ステロイドは使わない、という結論になったようです。 　腎機能低下のせいで、血液とかが酸性になっているので（アシドーシス）その中和のために重曹を飲むのと、あとは腎臓が悪い人の食事療法（減塩、低蛋白、高カロリー）、貧血に対してはやっぱりエリスロポエチンの定期的な注射だそうです。（涙） シェーグレンとの関連は・・・ほかに腎臓が悪くなる要因もないので、おそらくシェーグレンから来ているのだろうと。 　私もヘモグロビン以外にもずっと白血球が少ないのですが、それはなぜなのかはわからないって。 　まあ、現状が把握できたので、ひとまずよかったです。 今は病院からもらった低蛋白食品のカタログを眺めてます。 　この病気とうまく付き合っているつもりだったけど、油断大敵！！！と　思い知らされました。 　　 Re: 退院しました　投稿者：ゆみ 性別：女投稿日：2012/03/10(Sat) 16:28 No.5172   あんずあめさん、はじめまして。 その後、体調の方は、いかがですか。 あんずあめさんは、シェーグレンの関係で、腎臓のほうにも影響が出てしまったのですね。 私も、去年の７月にシェーグレンと診断されたのですが、 その後、胃の調子が悪くなり胃カメラを飲んだり生理不順になったり次々と体調が不調で、今回も血液検査に異常が 出たりと、今まで健康な時はなかった症状が出てきて、これはシェーグレンに関係あるのかないのか本当に自分でもわからないでいます。 本当に、シェーグレンって油断大敵ですよね。 あんずあめさんは、低蛋白の食事で食事療法していかれるのですね。 私も、これから、また、どんな症状がでてくるのかわかりませんが、とにかく食事にだけは気を付けようと思っています。 あんずあめさんもシェーグレンのみんなも食事に気を付けたり、紫外線に気を付けたりして、この病気とうまく付き合っていけたらいいですね。 Re: 退院しました　投稿者：K.K. 性別：女投稿日：2012/03/21(Wed) 08:32 No.5179   あんずあめさん、ゆみさん、こんにちは。 たいへん遅レスですが、あんずあめさん、いかがですか。 私の義父も、原因は違いますが、腎臓が悪く、透析を続けていましたので、腎臓が悪くなった時の大変さは想像できます。 あんずあめさんが、一刻も早く、新しい生活リズムになれて、現在のストレスがすこしでも軽減されることを祈っています。 Re: 退院しました　投稿者：は〜ぶ 性別：女投稿日：2012/03/21(Wed) 16:11 No.5180   あんずあめさん ご退院お目でとうございます。 私は便秘、胃薬を長年飲んでいました。 この冬の寒さか？血圧が高めになりめまいがしました。 前にも書きましたが、温野菜は何もつけないで、カボチャ、人参、じゃがいもはふかして、お魚、お肉は家族と同じに味をつけています。 この頃は酢玉葱にはまり茹でた野菜、温野菜にに胡麻をかけたり、酢玉葱をトッピングして食べています。 ホームドクターがオススメになっている小豆はビタミンBが玄米に匹敵するほど豊富で疲労回復、傷修復と物凄いスグレモノです。 常にゆで小豆を少し甘くにてカボチャの上にかけたり、酢玉葱を三食少しづつ食べていたら、血圧は正常値になり、胃、便秘で苦しんでいたのに起き抜けに便通があり、日に何度も...快便です。 依って胃薬もやめました。マグミットで腎クリーゼ？一歩手前まで行ったのですが、結局はすべて長期に飲んでいた副作用だったのかしら？ ビタミンEものんでいましたが副作用が騒がれているので暖かくなったので止め、今日からアンプラーグだけで勝手に様子を 明日は血液検査がありますがどうなるかしら？ 病院に行く度にスーパーの袋と同じ大きさの手提げ袋パンパンの量の薬を飲んでいましたのでγ-GTPが物凄く高くなっています。 これは私の自己判断ですので真似しないでね。 食生活を改善して少しづつ足に負荷をかけ歩く事が血圧、内蔵にも良いように思っています。 どうかお大事に！ Re: 退院しました　投稿者：ゆみ 性別：女投稿日：2012/03/29(Thu) 11:07 No.5181   あんずあめさん、K.K.さん、は〜ぶさん、こんにちわ 先日、買い物に行った時、は〜ぶさんの書き込みを 思い出して、思わず小豆を買ってしまいました 本当に、病気持ちであっても健康な人でも、食生活って一番大切ですよね。私達は、特に病気を持っているので食生活には、もっと気を付けていきたいですよね。 Re: 退院しました　投稿者：は〜ぶ 性別：女投稿日：2012/04/12(Thu) 15:47 No.5182   あんずあめさん、ゆみさん、KKさん ご無沙汰しておりました。 暫く孫の保育園の転園、娘の転職でバーバに嬉しいSOSが来て東京まで行って来ました。いつもならダンボールで荷物を送っておくのですが、今回はこれからどんな災害があるか分からないので訓練の為、1週間滞在の荷物をデイバックで持って鎌倉から電車で行ってきました。 もちろん酢玉葱と茹あずきも持っていきましたよ〜 そして処方されていた薬を全部止めてしまいました。 そしたら何と便秘も疲れも無くなり動けるようになって 娘もびっくりしていました。 銀座2回、渋谷、自由が丘でショッピング、お花見も2回 毎日保育園のお迎えと20年前の健康の時と同じになりま した。一週間外出ばかりしていました。 帰ってきてからもお友達を遠くの山の頂上までドライブで お連れしてきました。 玉葱はビタミンB1の働きを助けるとか。 両方とると効果が出るようです。 薬を飲んでいた2ヶ月前は洗濯が終わると行き倒れていた のが信じられません。 漢方の麦門冬湯を長いこと飲んでいたので改善されたの でしょうか？ これからは少しづつ足に負荷をかけながら肺が固くなら ないようにウォーキングを心がけようと思っています。 季節の変わり目皆さんご自愛専一にお過ごし下さいね。

抜歯と感染症　投稿者：ゆき性別：女 投稿日：2012/03/11(Sun) 09:55 No.5173   皆様こんにちは。目の乾燥から始まって次は口でした。SSは22年の病歴です。2005年にステロイドを少し飲んでいるときに親不知を抜歯して骨髄炎になりました。今回小さい残歯を抜いた後フロモックスのような効き目の悪い薬の処方のためかまた骨髄炎です。唾液が少ないのは確かですが、皆様で抜歯の際特に何か気をつけておられますか。軽い糖尿がありますが、5.8位のA1cで骨髄炎にまで至るのかどうか。心臓にステントを入れているので血がさらさらになる薬も飲みだし、気を配ってもらわないといけないし、年と共に抜けてゆくだろう歯は まだたくさんあるので対応が大変なことを思うと憂鬱です。 Re: 抜歯と感染症　投稿者：は〜ぶ 性別：女性投稿日：2012/03/11(Sun) 11:58 No.5174   ゆきさん始めまして〜 年齢が？解りませんが、私もあら古稀に近い年齢です。 ssは15年以上＋強皮症もあります。 抜歯は一本しただけですが、抜歯後は傷が治るまで生物はお避けになったほうがよいでしょう！そこからバイキンが入ることもあります。 兎に角歯磨きは徹底して食べたら磨く、歯磨き粉は使いません。寝起きに洗口液でクチュクチュして磨き、食事後、お茶、果物を食べても直ぐに磨く。一日7〜8回以上は磨きます。 血液をさらさらにするのは酢玉葱が良いでしょう！ そして少しづつ体に負荷をかけるようにしだしました。 私の場合はビタミン剤が多く処方されていましたがγーGTPが高いので勝手に少しづつ飲まなくしています。 今はアンプラーグ（血流の薬）は暖かくなったので2〜1錠にして、ビタミンB.C.Eを2回/日だけにまでになりました。 疲れるからじっとしていて、胃薬、便秘薬を飲んでいました。 血圧も少し高めになりましたのでウオーキング・酢玉葱で薬は処方されていますが、血圧測定をしながら胃・便秘・血圧の薬を飲まないで暫く様子をみています。 血液検査の結果はテキメン” 冷たいものは食べない、温野菜も酢玉葱をトッピングして何も付けないで。お魚・肉は普通に味付けして塩分を徹底して控えています。 便秘、胃薬の副作用に？やはりデメリットの症状が出ている。 余りにも長期に服用しているので肝臓が悲鳴をあげていると思い現在トライ中です。 Re: 抜歯と感染症　投稿者：ゆき 性別：女投稿日：2012/03/11(Sun) 16:10 No.5175   は‐ぶさん、こんにちは。私は60を過ぎました。親不知の時はステロイドを飲んでいましたが、今度はのまず、それなのになぜというショック。子供のころは抜いてくすりを飲まなくても何も起こらなかったのに。唾液の少なくなる放射線治療を受けた患者さんがよく骨髄炎になるそうです。予防歯科で一式買い揃えて 寝る前に掃除していましたが。口腔の抵抗力が落ちたということですね。 Re: 抜歯と感染症　投稿者：は〜ぶ 性別：女投稿日：2012/03/17(Sat) 16:45 No.5178   ゆきさん 遅くなりました。 酢玉葱、温野菜、ゆで小豆、ウォーキングをトライ中 胃薬の副作用は酷いですね〜 長期服用ですっかり具合悪くなりました。 便秘の薬で腎臓が... 食生活でするすると一日何度もdaiが出ます。 嘘みたいです。なんであんな便秘薬に頼ったのだろう！ 結局、快便になると胃がすっきりして食事前にお腹がすく 事が戻ってきてびっくり。 ホームドクターが小豆もオススメになりました。 http://www.shokuhinjiten.com/mame/azuki.html 驚く効能があります。 コレステロール、二日酔い、疲労回復、高脂血症、血圧予防 玄米に匹敵するB1があるようです。 という事で体調が良くなり、昨日は横浜元町、中華街を一日中歩いてショッピングをして来ました。今週は毎日出かけていましたのでお返事がおそくなりました。 短期にメキメキと良くなり嬉しくなりました。 みなさんも是非お試しあれ　♪

遂に違う症状が　投稿者：ゆみ性別：女 投稿日：2012/03/03(Sat) 18:02 No.5168   こんにちわ お久しぶりです。去年7月に発症してから、炎症反応がないので薬無しで様子を見てきましたが昨日、血液検査で白血球減少と、貧血関係、血小板の数値も減少し基準値を割ってしまいました。今日、詳しい血液検査をして1週間後、結果を聞きにいきますが、その結果によっては、とうとう薬を飲まないといけないようになってしまうみたいです。 甲状腺も少し腫れてる感じで、甲状腺の検査もされました。 なんかすごく不安です。 同じ様に、白血球、血小板が基準値を割って減少した方 いらっしゃったら、どういう治療をしているか アドバイスお願いします。 Re: 遂に違う症状が　投稿者：K.K. 性別：女投稿日：2012/03/08(Thu) 08:22 No.5169   ゆみさん、こんにちは。 血液検査の結果はいかがでしたか。 わたしも白血球はすくないです。 私は、シェーグレンだとわかってから１５年くらいになりますが、診断される数年前から健康診断で白血球少ないといわれはじめました。（２０００くらいでした。）再検査に行っても、白血球分類をして、経過観察とされて放置されちゃったのです。思うに、その先生は膠原病にくわしくなかったのでしょう。そのため、シェーグレンが原因とおもわれる壊死性リンパ節炎で４０℃をこえる高熱（当時は不明熱といわれました）で１ヶ月くらい入院することが数年のうち何回かくりかえされました。やっと、シェーグレンだとわかって、以来、ステロイド（プレドニン現在はほんの少量2.5mg／日飲んでます）をのんでます。おかげで、この１５年、仕事もつづけられ、疲れやすい、冷え性が酷いなどの症状はありますが、普通なみに生活つづけられています。 私の場合、貧血関係も血小板も大丈夫ですので同じとはいえませんが、ゆみさんは、しっかりした主治医の先生がついておられるようで、よかったです。わたしは、あのときあの先生が膠原病に詳しかったら、その後の急性期の治療がぜんぜん違っていただろうと、何度もくやみました。ゆみさんは、主治医の先生としっかり相談して、何事もないようにと思っています。 Re: 遂に違う症状が　投稿者：ゆみ 性別：女投稿日：2012/03/10(Sat) 16:06 No.5171   ＫＫさん。こんにちわ。 血液検査の結果聞いてきました。 減っていた白血球、赤血球、血小板が、なぜか今回は 基準値まで戻っていて（低いのは低いですが）一応薬は、今回は見送りで様子を 見るという事になりました。 前回の低値だった血液検査は、生理不順の為、別の婦人科で受けたものだったのですが、膠原病内科の先生の話では 膠原病など血液専門の病院以外は、採血した血液を、すぐにではなく何時間か半日ぐらい置いてから検査にまわされることが多いそうです。それで普通の健康な人なら、それで数値がかわる事はないみたいなんですが、私みたいにＳＳＡ抗体が高かったり、抗核抗体が高かったりと血液に異常のある人は、その何時間かの間でも、数値が変わったりとかもする事があるみたいです。なので、前回の別の病院の検査では数値が低かったのではという事でした。家に帰って検査結果を見ると、甲状腺ホルモンも少し高値になってましたが、先生に話を聞いている時は、甲状腺も異常なかったと言われたので気にしないでおこうと思ってます。 結果を聞くまでは不安だったけど、ＫＫさんも白血球が低いと 書き込んでくれてたので、私だけじゃないんだと少し不安な気持ちも落ち着けてました。有難うございます。 私が初めて発症した時も、ＫＫさんに色々と励ましてもらえたの、今でもすごく覚えていて感謝しています。 ＫＫさんは発症当初、壊死性リンパ節炎で苦労されたのですね。でも今は落ち着いておられるようで良かったですね。 これからも、また色々と教えてくださいね。 お互い、これからも、膠原病に詳しい先生に相談しながら がんばっていきたいですね。 Re: 遂に違う症状が　投稿者：K.K. 性別：女投稿日：2012/03/14(Wed) 08:28 No.5176   ゆみさん、こんにちは。 返事が遅くなってゴメンナサイ。 血液検査、基準値クリアおめでとうございます。 血液検査、そうなんですか、価がかわっちゃうんですね。なるほど。 甲状腺ホルモンのほうも、今後もチェックしてくださるだろうし、経過観察しながら、ゆったり、かまえるのがいいのでしょうね、シェーグレン症候群のわたしたちは。 これからも、よろしくお願いします。 Re: 遂に違う症状が　投稿者：ゆみ 性別：女投稿日：2012/03/16(Fri) 07:53 No.5177   K.Kさん、返信有難うございます。 血液検査の値が変わるのは、そう事もあるかもしれないぐらいで、それで値が変わったのかどうかは、はっきりわからない感じの言い方でしたが‥ そうですね。あれこれ考えてストレスためるより、私達は 諦めて(笑)ゆったりと、かまえるしかないですよね。 こちらこそ、これからもよろしくお願いします。

目眩　投稿者：なみ性別：女 投稿日：2012/02/18(Sat) 01:07 No.5162   今20歳で去年診断されました。 最近 目眩がひどくて これはシェーグレンと関係ありますか? Re: 目眩　投稿者：K.K. 性別：女投稿日：2012/02/22(Wed) 11:14 No.5167   なみさん、こんにちは。 私は、シェーグレン歴１５年くらいで、50歳近くです。 私も、私も時々目眩というか、息苦しくて、意識が遠のく感じがときどきあります。 他のかたたちはどうなのでしょう。 難病情報センターのシェーグレン症候群http://www.nanbyou.or.jp/entry/111 の 6. この病気ではどのような症状がおきますか 4. その他 のところには“めまいなどもよくあります” となっているようです。 とはいえ、目眩は、いろんな病気からおこるようですので、 やはり、主治医の先生に相談したほうが良いと思います。 お大事に。

腎臓も・・・　投稿者：あんずあめ性別：女 投稿日：2012/02/07(Tue) 17:41 No.5159   　昔、何回か投稿したことがありますが、超久しぶりです。 去年50歳になった女性です。 シェーグレン歴は20年近く、自覚症状で困ったことは乾燥ぐらいで、自分は軽いんだとずっと思ってました。 でも。今日、ショックなことがありました。 　最近、貧血がひどくて、主治医が心配して、血液内科、腎臓内科に紹介してくれて調べてもらったら・・・ 　貧血は腎性貧血、腎臓はシェーグレンの影響で、尿細管が（たぶん）かなりダメージを受けている、といわれました。 　この腎臓に対して、「何かできるかどうかは生検をすればある程度わかるけど、もう手の施しようがないことの確認になるだけかもしれない、検査するのも今がラストチャンスで、これ以上進むと、生検すらできない」といわれ、貧血にはエリスポエチンの注射、腎臓は将来的には透析になるかも・・・とのことでした。 　4年前に乳がんが見つかったのですが、なんかその時よりずっとショックです。 　腎臓の値が悪くなってるのは3年以上前からだったのに、シェーグレンのせいだなんて、誰も言ってくれませんでした。 　　って人のせいにしてはいけませんね。私は筋肉量が少ないので、クレアチニンの値が低めに出て、数値上はそれほど深刻にはおもえなかったそうです。 　どなたか、同じように腎臓に障害が出た方、いらっしゃったら、治療や日常生活のことなど、教えてください。 　　長くなってしまいましたが、よろしくお願いします。 Re: 腎臓も・・・　投稿者：K.K. 性別：女投稿日：2012/02/09(Thu) 12:55 No.5160   あんずあめさん、こんにちは。 私も、大変久しぶりの書き込みです。よろしくお願いします。 私も現在５０前でシェーグレン歴は１５年くらいです。私も軽いんだとずっと思ってきました。 それで、あんずあめさんの、突然腎臓障害のお話を見て、大変衝撃をうけております。 どなたか、ぜひアドバイスを．．．。 Re: 腎臓も・・・　投稿者：は〜ぶ 性別：女投稿日：2012/02/15(Wed) 15:57 No.5161   私は60後半です。シェーグレン＋強皮症です。 実は私も急激に血圧上昇して腎クリーゼを疑われて大学病院で 昨日50項目くらいの血液検査をし、後日CT検査をします。 ネットでみたらかなり急激にきて透析ということでホームドクターも親身になって調べて下さりいろいろ手配してくださいました。 私の場合は血圧測定を毎日して様子を見ようという事になりました。 最近は麦門冬湯とビソルボンのお陰ですっかり口の乾きは感じなくなりました。 抗不安薬、睡眠剤は安易に手をださないで正解でした。 以前、やる気が無いといっても先生は薬を処方されなかったのでいまでは感謝しています。 依存で薬を常用しないと過ごせない人がいます。副作用も酷く多剤になっている人も見ています。 現在私はビタミン剤と冬は血流を良くするアンプラーグを朝晩 飲んでいます。 あんずあめさんは大学病院ですか？ でなかったらもう一度お近くの大学病院をお勧めします。 紹介状なしでも紹介状を書いて頂くくらいの料金がかかり ますがその価値はありますよ。 ホームドクターは知人の女医さんなのでいろいろアドバイスしてくださいました。 兎に角お野菜は温野菜（蒸す、茹でる）になにもかけないで 蕎麦汁も飲まないで一日に塩分量を極力押さえて頑張ってみることに5日間でも血液検査に効果が出ていましので嬉しくなりました。 50項目のうちHは2つだけお互いに頑張りましょう” お寒いですからお大事に！ バイオプシー　投稿者：あんずあめ 性別：女投稿日：2012/02/19(Sun) 20:12 No.5163   K.K.さん、こんにちわ 私は経過が長いし、あまり状態に変化がなかったので、シェーグレンなんてこんなもんだ、と　油断していたのかも。 K.K.さんは血液検査は定期的にされてますか。ちょっとでも疑問があれば、先生によく聞いてみるといいですよ。 今回の件で、あちこちの病院に紹介されたけど、思ったのは、ドクターがみんな優しいということ。 すごく外来患者も多くてたいへんだろうに、偉そうな先生なんて一人もいなくて、質問にもちゃんとこたえてくれました。おかげで、精神的に救われました。 は〜ぶさん、アドバイスありがとうございます。 血圧上昇は急だったのですか？ 私は結局、今月27日から大学病院に入院して、腎バイオプシーをすることにしました。 今のところ、水分も食事も特に制限はされていませんが。 手はむくんでいる気がします。レイノーでもちょっとむくみますよね？ ヒマさえあればお茶とか飲んでいたのですが（口、渇くしな）、ちょっと不安で控えるようになりました。 食生活に制限ができたら、またいろいろ教えてください。 今は、さっさと検査が済んでこれからの方針が決まるのを待つだけです。 最近、1年間の医療費のおしらせが来たんだけど、総額100万円をちょっと切るぐらい、でした。自己負担は３割だからまだいいけど・・・（もちろん、シェーグレンの他にいろいろあるせいですが） 　　確定申告、いかなきゃあ〜　 Re: 腎臓も・・・　投稿者：は〜ぶ 性別：女投稿日：2012/02/20(Mon) 22:23 No.5164   あんずあめさん こんばんは〜 血圧上昇は急でしたね〜 朝起きたらちょっとフラフラするから血圧を測ったら163ー94 昼食を準備をして食べようとしたらとっても気分が悪く でも、吐き気はなく何か例え用もない気分で食欲もなく 一口食べて目眩がするので横になりました。動悸、寒気 1時間くらいして測った時には184-91 取り敢えずホームドクター（女医）に行き、血圧の薬処方。 女医は知人なので親身になって調べて、その晩TELを下さり 翌日、尿検査をした所、蛋白がでたので大学病院の主治医 （偶然女医さんの知人だった）に手配して下さいました。 以前にも外来にいって測って頂いた時高い事もありましたが 暫く（一ヶ月以上だった）測って様子をみて薬は不要。 で今回も大学病院の先生は血圧の薬は止める事に。 かってもこの寒の季節に高くなったので、当分朝、昼、晩の 食事前に測っています。 食事は今まで何の制限もしていなかったので 朝食はバナナの上にチーズをのせたトーストを トーストはバルサミコ酢＋グレープシードオイル 塩分は極力カット温野菜は何もつけない、お魚、肉は調味料ok 体を冷やさないようにして冷たいものは食べない。 口の渇きは黒豆茶、ルイボスティーが良いですよ。 水は飲んだ後しばらくすると乾きがきになりますが ルイボスはミネラルが多いせいかドライマウスには 美味しく潤いが持続して肌も綺麗になります。 夜間の口の渇き、不安から眠りが浅くなりやすいので 午後からのカフェインは飲まない、ほうじ茶、烏龍茶も 私の場合はｘです。 日中ウオーキングを始めました。自宅から海まで徒歩30分 かなり良い運動になりました。2時間歩いて来ました。 東京だとシェーグレンも特定疾患とか？ 国保だと一ヶ月の高額医療があるような？ お大事になさって下さいね　☆ Re: 腎臓も・・・　投稿者：は〜ぶ 性別：女投稿日：2012/02/20(Mon) 22:28 No.5165   訂正 トーストはチーズを止めて バルミコ酢＋グレープシードオイルに変更です。 Re: 腎臓も・・・　投稿者：K.K. 性別：女投稿日：2012/02/21(Tue) 08:17 No.5166   あんずあめさん、は〜ぶさん、こんにちは。 あんずあめさん、ありがとうございます。一応３ヶ月に一度診察してもらっています。私は以前シェーグレンが原因と思われる、壊死性リンパ節炎というのをしたことがあるので、それ以来、ほんの少量ですがステロイドを飲んでいます。ですが、もう15年近くのんでいて、もういいかなと思っていたのですが．．．。 腎バイオプシー結果悪くないと良いですね。よかったらまた、経過おしえてください。お大事に。 は〜ぶさん、いろいろ気をつけられているんですね。 好きなものを気にせず食べれる今の自分は幸せなんですね。 でも、いまから、きをつけてバランスの良い食事をしていこうと思いました。 ウォーキングはいいですね。わたしもちょっとだけ、お昼休みに散歩していますが、冬鳥などさがしながら歩くと身体の調子も良いように思います。2時間はスゴイ！無理せずがんばってください。

歯周病　投稿者：ミカエル性別：女 投稿日：2011/12/20(Tue) 19:23 No.5153   初めて、投稿させて頂きます。 私は、シェーグレン症候群と診断をうけてから、２年経ちました。 最近、歯医者で「全体的に歯周病」と言われました。自宅でも、歯みがきに洗口液、デンタルフロスと徹底してきたつもりですが、大変ショックを受けてるところです。 もし、歯周病にお詳しい方がいらっしゃいましたら、いろいろ教えてください!!。 どうぞ、よろしくお願いします!! Re: 歯周病　投稿者：春香（古い方） 性別：女投稿日：2012/01/12(Thu) 12:30 No.5158   「きれいに磨けているんですけどねぇ・・・」と歯科衛生士さんは言ってくれてましたけど、 歯周病（歯肉炎）になりました。 「しばらく様子をみましょう。歯磨きを続けてください」と言われ、半年ぐらいしてから、抗生剤が処方され、すぐに治りました。 ・・・正直なところ、もっと早く処方してくれれば良かったのに・・・と思いました。 再発したら、早めに抗生剤を処方してもらおうと思っています。

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