娘は明日から夏休みに入ります。
　４月以降、お休みなしで通学しました。
　今の学校は、前期・後期と別れている学校も多く、表現しずらいですね。昔なら「１学期はお休みなしです」と表現できたのに…。
　身体はとっても強いようです。（体調が悪い日が土日祭日だったりしているようですが…）
　夏休みの宿題もいっぱいもらってきました。「ひらがな」や「数字」は読み書きするレパートリーも増え、「かず」と「数字」を一致させることも出来るようになりました。おかげで宿題の嵐です。
　最近のお気に入りはプール。ビート板を使い顔をつけて「けのび」らしきものも出来るようになってきました。泳げるようになるかどうかはわかりませんが、なるべくプールに連れていこうと思います。

　東北関東大震災から２週間が経過しました。この大震災で被災をされました皆さんに心よりお見舞いを申し上げます。
　千葉県に住む私は、この地震（１回目宮城県沖地震）のとき市の施設において娘の足の訓練が終わり、ちょうど施設の玄関から屋外に出ようとしたときでした。大きな揺れを感じガラス張りの自動ドアの近くにいたためガラス割れを心配し、とっさにPCウォーカーで歩行中の娘をかかい上げ屋外に非難しました。
　「これは大きな地震だな」と思いながら周囲を見渡すと、駐車場に停車中の車がジャンプしているかのように大きく揺れ、マンションの屋上に設置されている避雷針は根元から折れてしまうのではないかと思う位に、車・建物・電柱・電線など街にある全ての物が大きく揺れ、隣にある小学校では郊外学習中の生徒が校庭の真ん中に集まりしゃがみこんで揺れが収まるのを待っていました。
　大きな揺れも収まり車に乗車、搭載テレビのスイッチを入れこの地震の大きさに鳥肌が立ちました。それでもまだ小さな揺れは収まらず、多分揺れは５分以上続いていたのではないでしょうか。
　そして余震を感じながらも帰宅のため車を移動していると、また緊急地震速報を受け大きな揺れ、２回目の茨城県沖地震。車のハンドルが利かなくなくなるのを感じ車を止め、再び揺れが収まるのを待ちました。
　幸いにも家族・自宅とも被害もなく済みましたが、近隣住宅では塀が地面から倒れ崩壊したり、娘の通う小学校近くの住宅では瓦が落下、姉兄が通う小学校では壁にヒビが入ってしまったようです。
　また一部の報道でも伝えられていますが、隣となる浦安市ではこの地震により液状化現象が起こり、建物の損壊・道路の隆起等が発生、今でも２０％程度の家庭でガス・水道・下水道のすべて、または一部が使用できない状態となっています。
　今日はまだ大きな余震（？）はありませんが、昨日も大きな揺れを感じています。余震もおかしなタイミングで発生しています。１回目が発生の後、１〜２分位で２回目が発生と・・。
　子供たちが通う小学校ではこの地震発生の翌日より、給食の食材の確保が困難になったり、計画停電の実施などで午前中の特別日課となっていましたが、今日修了式を迎えます。
　去年小学校の特別支援学級に入学した娘もこの１年間で大きく成長しましたので、また次回娘の成長について書込みをさせていただきたいと思います。

　皆さん、明けましておめでとうございます。
　年賀状から「ななみ〜のパパ」を検索し、初めてこの掲示板を見たという方もいらっしゃるかと思います。ご心配をおかけし申し訳ありません、家族は皆元気です。
　娘は冬休みも終わり、今日から学校が始まりました。昨年４月の入学式以来、無欠席。幼稚園の年長さんからの皆勤が続いています。身体はもっぱら丈夫のようです。
　小学校入学以降、話す言葉も多くなりました。自分から発信する力は健常者に比べ少ないですが、吸収する力は健常者と同じ位あるので、沢山の友達と交流し、いろいろな体験をすることが大切です。少しずつですが「あいうえお・・」や「１２３・・」も解るようになり、姉兄やテレビからの影響もかなりのもの「エッチ〜」や「きもい」、「へんなおじさん」「嵐」ｅｔｃ・・。
　会話も単語を並べながら、そして単語がわからないときには手招きを添えて表現し、意思の疎通は完全とはいきませんが、十分にとれているのではないかと感じています。（意思の疎通が図れないとストレスになりますからね）
　今日は志村けんの番組にかじりつき、壁が倒れてくれば「痛そ〜ぅ」と言いながら大笑い。
　今年もこの掲示板をお借りして、情報や状況を発信したいと思いますが、不定期ですのであしからず。
　是非皆さんからの書込みもお待ちしています。
　どうぞ今年もよろしくお願いいたします。

　市民公開講座「幹細胞医学が見る夢」を聴講してきました。結果から申し上げますと、新しい情報はありませんでした。
　今回の市民公開講座は、ＳＦ(サイエンス ファクション)の大会が東京（船堀）で開催されるにあたり、ＳＦ作品にあるような、細胞から人工人間を作ることや、脳神経に流れる電流によりロボットを制御するようなことを脳医学の面から見てみよう、というような講座でした。
　公演で岡野教授やＥＭＩについて研究をされている牛場講師は、医学の面からｉＰＳ細胞やＥＭＩについて話をされていましたが、先日購読した「ほんとうにすごいｉＰＳ細胞」の中に記載された内容をスライドにより説明をされたもので、新しい内容はありませんでした。
　会場でチラシがあり、今度は１０月２日（土）新宿においてｉＰＳ細胞の生みの親である京都大学教授「山中伸弥」氏の一般の方を対象としたシンポジュウム（無料）が開催されるようですので、また聴講してみようかなと思っています。
　ちなみの聴講申し込みは、ＰＣからも可能です。
　　　http://www.cira.kyoto-u.ac.jp

シェーグレンラルソン症候群の20歳の男の子(もう「子」ではないですね・・・)、モトキの母です。またはずっと前に、高橋さんのMLDのホームページででていた「金児」です(笑)。

久しぶりに「シェーグレンラルソン症候群」で検索をかけてみて、同じ病気のかたが増えていて、びっくり。そしてうれしく思っています。ウチの子の診断がついた時は、全然情報も仲間もなくて本当に途方に暮れましたもの。医師からは、20歳まで生きられないと言われた息子も、一昨日、大人の仲間入りしました！！

息子の今の状況ですが、身体的には重度のマヒがあり、生活にはすべて人の手が必要です。股関節や肘関節は脱臼していて、側彎もひどくなってきました。ことばもしゃべることはできませんが、感情表現は豊かで知能的にはたぶん3、4歳程度でしょうか。こちらの言うことはよーくわかっていて、自分に不都合な話題には、ブンブン首を振って抗議してます！！

養護(支援)学校を卒業したあと、今は近所の作業所に毎日通ってます。小学校に入るまでは痙攣や発熱をくり返し、良く入院していましたが、学校に入ってからはほとんど体調を崩すことなく、機嫌良く過ごしています。

マヒに対する訓練、痙攣発作や皮膚に対して投薬(デパケン・ウレパール軟膏)はしていますが、シェーグレンラルソン症候群自体に対しては特に治療はしていません。最初に診断を受けた阪大病院からも転院して、市民病院で経過観察しています。

最初のころは、訓練や治療方法探しに躍起になりましたが、次第に今の生活を楽しく充実して過ごすことに重点を置くようになりました。幼稚園から中学校までは、地域の公立校に行き、健常のお子さんたちと一緒に過ごしました。いろんな問題も起こりましたが、大きくなってみれば得難い体験ができて、良かったと思っています。

長々とすみません。あまり参考にならないかもしれませんね。また時々おじゃまさせていただきます。

　モトキの母こと金児さん、はじめまして。
　私も娘の症状が確定したとき、何とか情報を得ようと頼りにしたのが、ＭＬＤ高橋さんのホームページでした。実は初めてＭＬＤのホームページに書込みをしたとき、高橋さんから金児さんを紹介されました。しかし、その当時（２００７年）すでに金児さんの最後の書込みから８年が経過していたため、直接メールも送信させていただいたのですが届かなかったようです。
　その後、ここシェーグレンのホームページにも書込みをさせていただき、１年後にやっと娘と同じ症状のご家族の方から情報を得ることが出来ました。ネット社会の中、直ぐに情報が得られるだろうと思っていたのですが、本当に珍しい症状なのだと実感したしだいです。
　なかなか継続的に書込みをしていくのは難しいようですが、私の時間が許す範囲で書込みを続けていきたいと思います。是非今後ともよろしくお願いいたします。