おはようございま〜す！！
マコロンさん、あゆさん、気にかけて下さってありがとうございます。
まだ生きています（笑）

ももねこさんもお元気だといいですねぇ〜
ベルの介護で忙しいのかもしれませんね？介護って、本当に大変！！「２４時間の強制労働」ですものね。

マコロンさん、その後体調はいかがですか？
あゆさん、託児の仕事、あまり無理せずガンバッテね。☆☆

らーゆさん、こんにちは。
すずさん、お久しぶりです。

元気に動いておりますが、プレドニン様のおかげで太ったこと、太ったこと。実は通っていたフィットネスクラブが経営破たんで何もしていなかったら、大変なことに・・・。
体重はそんなに変わらなかったのですが、プヨプヨになりました。
これではいかんと思い立ち、ウォーキングを始めました。
町会の早朝ジョギング会に参加して、高校のグランドをぐるぐる回っております。おかげで少し絞まりました。（まだまだプヨですけど）

あゆさん、託児のお仕事、頑張っていますか？
私はこのところ需要が無いのでちょっと暇です。読み聞かせの方は忙しくなってきました。読書の秋ですものね。

らーゆさん、検査はガムテストで充分なような気がしています。
リップバイオプシーではひどい目にあいましたから。
痛みは我慢できるのですが、後から瘢痕が残りました。まだ残っています。体質だからしょうがないと言われてすっきりしません。
よくよくDr.と相談して決めた方がいいと思いますよ。

皆さん、こんにちは。

らーゆさん、絵を見て理系なのかな〜って思いました。
昔、私は「らあゆ」だったので、何だか懐かしいです☆

すずさん、託児の仕事を応援してくれてありがとうございます。
可愛い子供たちを見て、癒されています＾０＾
ももねこさんと　またお話したいですね〜。

マコロンさんも声援ありがとうございます。
託児から帰宅したら、即　爆睡しているんですよ。やっぱり疲れやすいのです、この体。託児は適度な運動になり、精神安定剤でもあります。
しかし自分の娘には、鬼のようであったりします。
読み聞かせ、マコロンさんはお上手なんでしょうね〜。
私は話すこと自体が上手ではないのですよ。
でも、寝る前に娘に読み聞かせをしてあげています。
自分も寝てしまわないようにしなくては・・・と思いながら。

では、洗濯パンパンしてきます〜。
皆様に幸あれ〜！！！

らーゆさん、お久しぶりです。マコロンです。
本当に久しぶりに覗いたら、あゆさんの可愛い絵があるじゃありませんか。レス無しでごめんなさい。
私は元気だったのですが、パソコンの調子が悪かったり、夫にパソコンを占領されたりしているうち、すっかりご無沙汰してしまいました。
あゆさん？らーゆさん？もお元気になられたようですね。
おうちの絵は線描きだと少し寂しくなるけど、↓の書き込みを見るととってもらーゆさんのおうちはとてもあったかくて幸せそうですね。
どうやって書くのかな？塗りつぶしの技を使ってみると、絵の雰囲気が変わるかも。

ももねこさん、すずさんはお元気かなあ？

また、時々お邪魔しますね、

らーゆさん、始めまして。
それからマコロンさん、お久しぶりです。

ここのらーゆさんは私ではないのです・・・。

マコロンさん、調子はいかがですか？

私は体の痛みがなかなかコントロール出来なくて、ちょいと辛いかな。
あと吐き気や疲労感が・・・。
託児のお仕事を始めたんですよ。
終了して帰宅すると、ぐったりですが生活に張りが出来て嬉しいです。
病気は辛いけど、ささやかなことでも、とっても大きな幸せに感じる
お得な性格になりました！！

ももねこさん、すずさんお元気ですかね？
ホント気になります。
ももねこさんは夢に出てきたことがあるんですよ。
あ、お会いしたことはないのですけど・・・。
気になっていたのでしょうね。

みんなの病気、よ〜くな〜れ！！おまじないが効いてくれたらな。

あゆさん、らーゆさん、一緒にしちゃってごめんなさい。
あゆさんは確か、らあゆさんでしたね。
音にするとおんなじなのでついつい間違えてしまいました。

あゆさんは託児のお仕事しているんですね。
私も時々子育てNPOのお手伝いで託児しています。
自分のときの子育ては無我夢中でしたが、
よその赤ちゃんはちょっと余裕を持って見られるかな。
ママから離れたことが無い赤ちゃんが多いので毎回大泣きされます。
でも慣れてくるとすっかり仲良し。
疲れるけど楽しいですよね。
あゆさん、お互い体を大事にしながら、ゆっくり長く続けましょうね。

らーゆさん、間違えちゃってごめんなさいね。
そしてここのお絵かきは線描きなのですね。
お絵かきを開いてみてわかりました。
でも、やっぱりどうやって描くのかな？？？？
挑戦して見ようにも絵心が無いので・・・。
皆さんの絵を眺めて楽しみます。

ももねこさん、すずさんもお元気でいることを
強く強く願っています。
らあゆさんのおまじない、きっと効いています。

こんにちは。

マコロンさんも託児のお仕事をされているのですね。
私は体の調子が悪くて、2人目を断念したのと小児科で働いていたことを生かしたいなあと思い、託児のお仕事をすることになりました。

託児のお仕事をすることで子供から元気をもらい、我が子もすっごく可愛いと思えるようになりました。
そうなんですよね〜。自分の子育ての時より今は余裕があって、楽しくお世話できています。短時間ですし。

今月からベビーシッター認定の通信教育を受けます。

今まで病気で辛い思いばかりしていたけど、やっと私にも幸せがやってきたように思います。

あとは学校のバザーの作業もあるので無理のないように頑張ろうと思います。

自分のことばかり書いてしまいました。
マコロンさん、お手紙？ありがとうございます。
とっても嬉しかったです。
元気をもらいました。

マコロンさんもらーゆさんもお体に気を付けて・・・＾０＾。

あゆです。以前はらあゆでしたが・・・。
すずさんと何処で出会ったかしら？と↓に行って、また戻ってきました。

ももねこさん、母と私でファンなんですよ〜。
心配で・・・。

すずさんはどんな方なのかしら？
えっと〜、私は小学生の娘が１人いる３０代半ばの小太りです。
図書館で旦那がかりてきてくれるお菓子や料理本を読むのが今はマイブームです。託児のバイトに向けて、少しお勉強をしています。
いつかももねこさんみたいにお菓子やパンを作ってみたいですね〜。

すずさん、これからもよろしくです。＾０＾

すずさん、こんにちは〜。
病気に対して、「強気」なんて素晴らしい！！
私も大分、強くなってきたかな〜。
もう病気になって５年ですもの〜。
クヨクヨしてはいられませんもん。

すずさんはSSの症状はどんな感じですか？
私は関節痛やら筋肉痛やらドライ症状としびれ感。
今はしびれ感が主です。

昨日、丁度　リンゴとバナナのケーキを作りました。

病気になって、１日１日を大事にするようになりました。
お互い大変な時もあるとは思いますが、「強気」で生きましょうね！！

あ、さっきは紅茶クッキーを作りました。この調子でご飯作りにも目覚めたいところです。

お久しぶりです。
また関節痛が到来してきました。
この人生、ゆっくり休みながら進んでいくしかないようです。

さて、お菓子作りにすっかり目覚めてしまいました。
先日は、生まれて初めてスポンジケーキが大成功！！
ここ何日かは、クッキーを作っています。
今日は、ポテチに挑戦！！
何て、食いしん坊なお母さんなんでしょう。
母の誕生日には、北京ダック風にクレープとお肉と野菜を巻いていただくものと、中華風コーンスープと海苔巻きご飯とエビチリまで作ってしまいました！！！エッヘン！！それにマンゴーのケーキ。

「託児」のバイトも楽しんでいます。
今まで苦しい思いをした分、病気があっても楽しませてもらいます。

でも、一つだけ悩みがあるんです。
前にも書いたように上の階の子供の走る騒音なんです。
何だか休まらなくて・・・。
それだけはトホホなんですよね。
子供さんが大きくなってくれるのを待つしかないかな〜と思っています。
病気のことを言って、昼間も走り回らないようにしてもらったらいいのかな〜？
「騒音問題」って難しいデス。

モッチーさん、テストありがとうございます。

ももねこさん、マコロンさん、ゆうさん、ＭＳ患者のみなさん、
おはようございま〜す☆

日本でのＭＳの治験のニュース、出ています。もうご存知かしら？

順天堂医院ホームページ→→治験とは→→ＧＣＰセンターのＴｏｐｉｃｓ１１．０５登録受付中の治験------→→脳神経内科で見られます。

すずさん、お久しぶりです。
なかなか画像の処理の仕方がわからず、送るのが面倒くさい状態。
おまけに光フレッツにしたら、メールの設定が間違ったのでしょう。メール送信も出来ず、パソコンは夫のゲーム機状態となっております（；＿；）。しばらくぶりで覗いたら、ももねこさんの書き込みがないと休止状態ですね。頑張って私も画像を送るよう挑戦してみます。

さて、順天堂の情報を見ました。情報をいつもありがとうございます。
私が通院しているH大学病院は大幅な人事異動で最初に診てくれたDrが誰もいなくなってしまいました（T_T)。大学病院ってこういうことがあるんですね。

本当に何の病気か良くわからないのですが、ステロイドのおかげですこぶる体調はいいです。難病友の会の友人からは動きすぎと叱られる毎日です。冬に向かい少し痺れが戻ってきましたので少し活動をセーブしようと思っていますが・・・。
本当にシェーグレンなんだろうかと疑問ですが、ステロイドを飲んでから眼の乾燥はなくなりました。単なる脳梗塞では説明がつかないし（？＿？）。ステロイドが効くところをみるとMSとは違うのでしょうね、やはり。
病名はどうでも、取りあえず動けているので良しとします。

すずさん、ももねこさん、ゆうさんみんな元気かな？

マコロンさん、こんにちは！
やはり皆さんの書き込みはない−−−−お元気だといいですねぇ☆☆

ももねこさん、おはようございます。
ベルちゃん、具合が悪いのですね。
人間で言えば１００歳とは、かなりの高齢ですから弱っているのも無理ないですが、切ないですね。
プールがサークル代わりになるとは凄いアイデアです。
ももねこさん、介護に無理は禁物です。
ご家族と連係プレイで介護してあげてください。
私が子どもたちに読んでやる絵本の中に「ずーっとずっとだいすきだよ」という本があります。飼い犬にずっと毎日「愛している」と言ってあげたから、死んだときも泣かなかったというお話です。ももねこさんもベルちゃんに毎日愛情をいっぱい注いで、悔いの無い介護をしてあげてください。

すずさん、いつも情報↓ありがとうございます。
単純な私はコーヒーがいいのかと、即、朝コーヒー、昼コーヒー、夜コーヒーと考えましたが、そんな簡単なことではないですよね。（＾＿＾；）
私の場合、本当に自分の病気が良くわかりません。
とりあえず、ステロイドで治まっているなら良いかなと考えています。

らあゆさん、ゆうさん、子育て真っ最中のお二人は夏は大変でしょうけど上手に乗り切ってね。

私にわざわざメッセージありがとうございまする。

痛みは少しずつ良くなってきているみたい。それと同時になくなっていた便意も！！！
今日は火〜木のお出かけの疲れが一気に出て、倦怠感で動けませんでした・・・。情けない。

私の症状はドライ症状と手足の関節＆筋肉痛としびれが時々・・・やっぱ疲れやすさは酷くなってきています。

これからどうなるの・・・？とも思いますが、
母が生んでくれた大事ないのち、大事にします。

すずさん、ありがとう！！

ももねこさん、マコロンさん、ゆうさん、ＭＳ患者の皆さん
おはようございます〜☆
ＭＳのちょっとしたニュース、出ています。

フィナンシャル　タイムズ→→注目のトップニュース(右側）の
「コーヒー、ＭＳの予防に」をクリックして下さい。

-多発性硬化症の治療薬に道、発症の仕組み解明-だそうです。

今朝見た英FT誌のＭＳに関する記事、今見たら代わっていました。
早いですねぇ！
フィナンシャルタイムズ　Ｇooニュース→→注目ニュース(上部）→→
ライフ→→「コーヒー、ＭＳの予防に」で見られます。

おバカさんです。
これもももねこです、すみませ〜ん。

あ、ももねこさんだ〜！！
↓のマコロン様、すず様もどうも〜！！
↑のパン、いつもすてき！！
娘は大きくなったら、パン屋さんになりたいんだって〜。

ところで、皆様に質問。
私は隣の芝生が青く感じられる人なんですが、
自分は自分ってどうしたら思えると思います？
と、いうのも近所の私と同じ歳のママは元気で・・・。
何だか自分が社会に取り残されている気がいつもしてしまうんです。
何だかいつも寂しいのです・・・。

みなさま、こんにちは〜♪

ぺこさん初めての方？文章を読むと、どうもももねこさんっぽいなと思ってました。
うちにはパンババがいますよ。ハイカラでしょ。
嫁いで以来、毎朝パン食です。
はじめのうちは逆に私のほうがご飯を食べたくなりました。
ばあちゃんは菓子パンよりフランスパンが好物。
特に市内で美味しいと評判の店のフランスパンがお気に入り。
高いので普段は普通の食パンですが、たまに高級おフランスパンを買うと、牛乳に浸して
「うん、味がある」と楽しんでいます。

すずさん、間質性肺炎でなくて良かったですね。
一つ病気を持っていると、どうしてもあっちもこっちも心配になります。でも一つクリアになると嬉しいですね。

臨死体験、お花畑の話はばあちゃんの手術体験談で聞きました。
手術で麻酔中、一面ものすごく綺麗なお花畑の夢を見たとか。
私も全身麻酔の手術を２回したけどお花畑はおろか夢も覚えていません。
２回とも数をカウントして、次のシーンは私の名前を呼ぶ看護婦さんのドアップです。
麻酔がよく効く体質らしいです。

らあゆさんの書き込みを見て若い頃の自分を反省です。
周りからは張り切りかあさんのように見られていました。
自分で無理して、他の人にも無意識のうちに無理を要求していたかも。
自分で病気を持ってはじめて、やろうと思っても出来ないことがあるんだと痛感しました。
もっとも、今はプレドニン様のおかげで元のように暴走気味ですけど・・。

でも、らあゆさん、一人じゃないよ。
何より大切なご家族がいらっしゃるし、らあゆさんのコメントにお返事を出す私たちがいます。
確かにネットで寂しさを埋めることは出来ないけど、何かしらの手助けにはなると思いたいです。

ありがと〜！！！
私はナースから患者になりました。
ホント、自分がなってみて始めて分かる絶望感や悔しさ・・・。
マコロンさんのメッセージ、心に浸みました。（涙）

今、娘と姪と母でプールに行っています。
みんな元気なんですよね〜。
家族も近くにいるし、幸せだと思わなきゃ〜ですね。

結婚してから、ずっと体調が悪くって現在になります。
いつか元気になりたいな〜。

あ、パンの写真なのに話がそれてゴメンね〜！！！

こんにちは〜
フランスパン、おいしそうですね！

らあゆさん、家事をしなければいけないのに手が痛い、痛みが続く、
これ本当に辛いですよね！
あまり無理をしませんように-----。

ももねこさん、マコロンさん、間質性肺炎の件、ありがとうございます。ＳＳで最も重いのは間質性肺炎と聞いておりましたので、心配しすぎました。
レントゲンで白くうつるのは事実ですし肺も慢性的に炎症しているのですから、かなりの時間経過をへて線維化が進むのだと思っています。

ペコさん＝ももねこさん
「文は人なり」で文章をみるといろんな事がわかります。
文体というか、その人の持つ文章のセンス、語彙の使い方、描写等。
すぐわかりましたよ〜☆

時々「海中」を見て薬等の情報をメールしてくれる友人がＳＳのサイト名がなぜ「海中」なのって聞くのですが、私にはさっぱりわかりません。おわかりですか？

皆さんおはようございます☆

らあゆさん、娘さんパン屋さん希望ですか〜
私ももう一度若返るなら、パンの修行とかしてみたいです。
人はいろんな理由で職業を選んでいくのでしょうけど、
何かを作る作業は楽しそうだなぁと思うし、食べ物好きだし（笑）

隣の芝生は青いってよく言われますよね。
らあゆさんは元気なお母さんに戻って、娘さんやご主人やお母様の為に
何かをしてあげたい気持ちがきっと強いのですね。
私はマイペースだとよく言われます。
実は自己中な人間みたいで、あまり周りのことが気にならないのです。
その性か困った事に向上心もあまりないのです、自分が満足ならそれでいいので〜(^^;)
らあゆさんも少し自己中になって、出来る範囲で出来る事をやってる自分を偉い！
と思ってみたりするのはいかがでしょう？
実際体調不良な部分を抱えて、小さな子供さんがいらっしゃる方は
偉いなぁといつも関心しています。

そしてどんな人にも悩みってあるみたいですよね。
女同士で集まったり、最近は中学の同窓生とメールのやり取りなどもしているのですが、
悩みの無い人はいませんね、皆辛い事があったり、人が羨ましく見えたりしながら、自分の人生を生きているのかなぁと思うことも多いです。

マコロンさんのお義母さま、ハイカラさんですね。
しかも柔らかいパンではなくて、フランスパン！
美味しいフランスパンは粉がいいんでしょうね？
お花畑もご覧になったんですね〜やっぱり有るんだ！
私達はまだ見たくないですよね(*_*)

すずさん、私ってお見通しだったんですね。
お恥ずかしい・・・(^^;
肺の線維化、なるべく進まないようお祈りしてます。
すずさんの気力で病気が逃げて行くといいですね。
「海中」・・・は何故でしょう？
モッチーさんが海がお好きなのでしょうか？

皆様、ありがとう。

痛みはいつもある訳じゃなかったんです。
子ども会で名簿作りやら色々仕事で夜更かししてたら、手が痛くなって・・・。再発？ある意味、自業自得です。
春休みからだから・・・長いわ。

すずさんはどんな症状があるのかしら？

ももねこさんはマイペースなんですね。
私もある意味、することがゆっくりでマイペースなんだけど、
自分に満足できないんです。
いけませんね。
ちょっと、思考を変えてみますね〜。

始めまして・・かな？
ゆうさん、おはようございます！！
３４歳の主婦、らあゆです。７歳（女）の子どもがいます。
ＳＳと橋本病が見つかって、丸５年です。

「幸せはいつも自分のこころがきめる。」か〜。
私も発病した時は、もう奈落の底って感じで・・・。
家族と時の流れが私を助けてくれました。
前向きになったり、後ろ向きになったり、ぐるぐる回りながら
生きています。
ゆうさんはお若いのに、ホントしっかりしているんですね。
病気になって思うこと・・・ほんの小さなことが大きな幸せってこと。

お互い子育て中で病気持ちで主婦で〜大変だけど、一人じゃない頑張ろうね〜。「頑張らない」を頑張るか〜。

ゆうさん、こんにちは〜
ＭＧの合併もあったのですね。
私も一時期疑いがあって検査した事がありました。
ＭＧではなかったので、ＭＳ，シェーグレン、橋本病の合併です。

病気は本当は嫌ですね、でも嫌だと言っても逃げようも無く・・・。
病院のベットで目が覚めたら元に戻っているかも？と何回も思いました。
病気は仲良くしたい友達ではないですが、受け入れていくしかないですよね。

ゆうさんは大人だなぁ〜と思います。
私は一見前向き風ですが実は時間に流されて、
回りの人に支えられて生きています。
泣きたい時は泣けばいいさぁと気楽にやっていると、
意外と泣くような事も無いんですよね、不思議。

有痛性強直痙攣でますね〜
私はテグレトール、リボトリール、テルネリンを服用しています。
収まっている時にはお薬を少し減らしたりしながら調節しています。

難病のお薬ってお高いですよね、本当に「お薬セレブ」です。
公費負担でお支払いが少なくて済むのも、世の中の人に感謝ですよね。
プログラフが効いて再発が無いよう祈っています。
退院して息子さんと早く遊べるようになるといいですね。
お大事にしてくださいね(^_^)／

らあゆさん、お久しぶりです〜お元気でしたか？
入梅しましたね、昨日は雨なのにシーツを洗ってしまったバカな私。
病院の建て替えが終わり病棟が新しくなったんですよ。
次の診察日に探検してみようと思っています。

平凡な毎日が幸せ。平凡でいられる事は奇跡。
元気な時は気がつかなかったことですね★'LOVE

らあゆさん、おひさしぶりです。
ゆうさん、こんにちは♪

実は前回、ももねこさんの夢の「やかん８個で嚥下障害治療」の話で笑い、その後発病当時のももねこさんのことを思い涙が出て、泣き笑いになりました。
ゆうさんの再発を知ってショックでまた涙。ももねこさんの温かな励ましにまたまた涙。

今回のゆうさんの健気な言葉にまた涙、どうも年を取ると涙腺が弱くなって困ります。
ゆうさんも、らあゆさんもまだ小さいお子さんを抱えての闘病生活は本当に大変だと思います。
でも、前向きに物事を考えていて素晴らしいと思います。

ゆうさん、「プログラフ」が効いてくれる事をお祈りしています。
それにしても１錠１０００円にびっくり！MSで特定疾患になったときはショックでしたでしょうけれど、こうなるとありがたい制度ですね。

「幸せはいつも自分のこころがきめる」
いい言葉ですね。
らあゆさんのご家族のようにしっかり支えてくれる人がいると、どんなことがあっても幸せと感じることが出来ますよね。
うちの夫も支えてくれているのかな、一応。

ももねこさんのように素敵な写真をアップしようと思ったのですが、グズグズしているうちに紫のテッセンが終わってしまいました。もう少しすると百合が咲きます。上手く撮れたらアップしますね。

おはようございます〜

みなさまお元気そうでなによりです。
ゆうさん、はじめまして。

ももねこさん、血液、尿検査の結果出ましたがＳＳ以外の疾患はなく、
レントゲンで白くうつった肺も現時点では間質性肺炎ではないとの診断にほっと一安心です。心配しすぎました。反省〜☆

年齢的に人生の「持ち時間｣が少なく少々急ぎましたが、今年後半はのんびり、はんなり過したいと思います。ＳＳって本当に疲れますねぇ〜

お花畑---一面にコスモスのような花が咲き乱れ、明るく何の心配もなく心地よかった、本当にありますよ、お花畑−−−臨死体験した友人のコメントです。

すずさん、おはようございま〜す。
よかった！よかったですね、間質性肺炎ではなくって、安心しました。

疲れとも折り合いをつけながら、のんびりですね〜
最近お薬のせいやお天気のせいなんかで、眠くてしょうがありません。
幸い寝ててもあまり生活に支障が無いので、寝太郎になっています。

やっぱり、お花畑のお話は良く聞くから本当みたいな気がします。
私のは意識レベルの低下ってだけで、臨死体験ってほどではなく幻覚みたいです。
呼吸の状態が悪かったので、動脈血の酸素濃度が低くなって、
二酸化酸素濃度が高いとちょっとおかしい言動などするようです。
人工呼吸器をつけたら、幻覚は見なくなっておかしなことは言わなくなったらしいんですけど、
分からない人になっていたので、人工呼吸器を付ける事を納得してそうした訳ではなく、
目が覚めたらそうなってて、あれは挿管して舌が押さえられるのでしゃべれないんですね。
それで凄〜く怒って暴れたらしくて、床に血しぶきがポタポタ飛んでたんだそうです。
我ながら恥ずかしいやら恐ろしいやら・・・。
何事も無かったように優しく接してくれる看護師さんやドクターに感謝です、お仕事とは言え偉い！

人の体は精密にできているのだなぁとおもいます┌|∵|┘