こんにちは
娘は３歳でシェーグレン症候群と診断されました　
不明熱で入院して色々と検査をしているうちに偶然見つかった病気でした　今は４歳、症状は今のところ何も出ていませんがこの先　親として不安です・・・
このページを見つけた時は少しうれしくなってしまいました　すみません
結局　熱の原因は他の病気でこちらも子供には珍しい病気らしく不安は倍増です

こんにちわ。
今日、4歳の娘が小児科でシェーグレンの疑いありと言われて、色々見ているうちにたどり着きました。
娘はここ1年くらいで病院にかかったものだけでも5・6回、耳下腺の腫れを起こしていて、反復性耳下腺炎と言われていました。
あまり重く考えていなかったのですが、先生にその病名を聞いて、調べているうちにちょっと心配になってきました。
皆さんの症状を見ていると、疲れやすい、と言うのがありますよね？
確かに、うちの娘は頻繁に「疲れた」と言って、休みます。
甘えているだけだと思っていたのですが。。。
まだ確定しているわけではなく、今日血液を取って、一週間後に結果が出ます。
祈るばかりです。

シェーグレン・ラルソン症候群はシェーグレン症候群とは異なる別の病気となります。

トップページの左下の方に病気の特徴と掲示板を新たに設置しましたので、そちらの方をご利用下さい。
また、過去の内容も掲示板の方に移動してあります。

こんにちは　12歳の娘の事で相談させてください。病状はしばらく落ち着いていたのですが，今年に入った頃から赤ら顔になり，最初は出たり引いたりしてたのがこの頃ではいつも赤く　ひどい時は鼻全体を中心に頬にかけて日焼けしたように真っ赤になります。膠原病の症状なのか，皮膚病なのか心配です。似たような症状をお持ちの方おられましたら教えて下さい。　

はじめまして。わたしは2〜3年前に膠原病（シェーグレン）と診断され、症状がひどい時に顔だけでなく体全身に痛みとかゆみを伴う発疹が出ました。わたしの場合は病院へ行った結果、膠原病のためだったのですが、、、娘さんはどうなのでしょうか。。。やはり一度病院で相談されては?はやく症状がひくといいですね。

やすこさん　ありがとうございます。その後　主治医や皮膚科にも診て貰いましたが問題ないとの事でした。赤みも落ち着いてきたように思います。やすこさんもお体大事になさって下さいね。

先ほどメインの掲示板にも書き込みさせていただきましたがななと申します。今１歳７ヶ月の娘がいるのですが、私自身がシェーグレン症候群と抗リン脂質抗体でヘパリンという注射を打ちながらの妊娠でした。私にSS-A、SS-B抗体がないから子供には影響ないとのことで妊娠に踏み切ったのですが、出産の時も低体重児なうえ胎児仮死になり帝王切開でした。それでも今、子供は元気に成長しているのですが他の子と比べてよだれが少ない気がしてしまいます。シェーグレンは遺伝するのでしょうか？お子さんがシェーグレンの方でご両親もシェーグレンもしくは他の膠原病の方はいらっしゃいますか？

またお子さんでシェーグレンの方は発病前(赤ちゃんのころ）若干よだれ少なめなことはありましたか？

はじめまして 初書き込みをさせていただきます
私は14歳のときに診断されました
シェーグレンの遺伝については”難病情報センタ”のホームページに詳しく(?)書いてあります
比率的に２％程度と書かれていますが、私の主治医の話では
詳しくは解明されていないとの事です
また よだれについてですが、私もほとんどよだれが出なか
ったようで母が医者に聞いていましたが

「幼少期に発病したとしても、乾燥症状はあまりでないので
関連があるとはいえません」

といわれていました
つたない情報で申し訳ございません