雑談掲示板（投稿に対する返信は誰でもＯＫです）

何年もご無沙汰です。　投稿者：ニライ 性別：おなご投稿日：2012/01/18(Wed) 02:08 No.188

ご無沙汰してます。
皆さん、お元気でしょうか？

何年も来てないので、ニライの死亡説でも流れましたか？(笑)

ももねこさん
まっこさん
みるみるさん
(-"-;)
忘れとるがな・・・
ごめん

ＳＳは日を増すごとに酷くなって来てます。

現在は在宅酸素をしています。

昨年、夏に心臓で死にかけ(またです)生き返りましたが(笑)

高熱はやっと３年目にして下がりました。

しかし、今度は前回と違う狭心症が出て来ました。

一進二退でございます。

無呼吸症候群にもなり、CPAPに酸素の管を着けて就寝します。

もうそろそろ職場復帰をと考えていたのに、全て！
生きてる、此れから生きて行く為の糧を全て奪われました。
在宅酸素のお陰で呼吸が楽になった分、出掛ける時の酸素の時間は6時間50分と決まってるので、通勤は無理！

在宅勤務は？
医療機器が電気を食い過ぎて、エアコンを入れただけでブレーカーが落ちます。
携帯二個使用の為、二個同時に充電すると電圧が落ちます。

よって、ＰＣ等怖くて電源は全て外してます。

冷蔵庫、テレビはエコに買い換えました。

先の見えない人生を送るのでしょうか？
もう、何にも考えられません。

ポジティブ思考にしても、行き着く先は全て八方塞がりです。

今は何にも考えずに、GREEで遊びほうけています。

此れから先どうなるのでしょうかね。

シェーグレンと診断されま...　投稿者：はるこ 性別：投稿日：2009/11/17(Tue) 17:42 No.169

口内乾燥がひどくて病院に行ったらシェーグレン症候群と診断されました。
日中より夜間の乾燥がひどく、乾燥で舌が上あごにはりつき、前歯は唇の裏にはりつき、頬の内側はガサガサになり、不快で眠れません。
口内保湿ジェルも試してみたけれどだめでした。
もし、私と同じ口内乾燥の状態で過ごしておられるのでしたら、何かこの乾燥が緩和する方法をご存知ないでしょうか。
乾燥のため一睡もできない日もあります。
どうかよろしくお願いします。

Re:シェーグレンと診断さ�...　投稿者：ニライ 性別：おなご投稿日：2009/11/22(Sun) 17:11 No.171

はじめまして

ここで聞くよりもメインで聞いた方が良いですよ。

初夏ざますね　投稿者：ニライ 性別：おなご投稿日：2009/05/04(Mon) 10:23 No.140

ＧＷも後半ですね。

行く場所もなく...

ゴミ屋敷を大掃除中です。

綺麗にしなきゃね(笑)

体調は相変わらず微熱がありますが何とか元気にやってます。

Re: 初夏ざますね　投稿者：すず性別：女投稿日：2009/05/06(Wed) 07:14 No.142

ニライさん、おはようございま～す！！

ＧＷは今日で終わり、お元気そうでなによりです（＾-＾）ｗ

でも微熱があるとか、風邪でも引いたのでしょか？？

初夏ですね☆　これから暑くなるので、お体気をつけてね☆

お元気ですか？　投稿者：ニライ 性別：♀ 投稿日：2007/07/14(Sat) 09:44 No.12

ご無沙汰です。
皆さんお元気ですか？
新しくなったので以前のトピがなくなって淋しい気もしますが...

私はカリウムが 2.8、クレアチニン 0.86、
薬物療法で治療を開始したのですが、副作用が出てしまいストップになり仕方なく食事療法で補っていますが、なかなかカリウムが上がらず悩んでいます。
果物は勿論のことチョコレートや濃い目のお茶を飲んだりしていますが...
なかなか正常値に戻りません。
水分補給はこれでもか！ってしていますが、汗をかくだけで脱水を起こしてしまうので歩くのも禁止にしました。

皆さん体調は如何ですか？

Re: お元気ですか？　投稿者：らあゆ 性別：女投稿日：2007/07/21(Sat) 00:25 No.20

本当にお久しぶりです。
ニライさん、何処行っていたんですか～？
私の方は、ダルくはあるけれども時々は関節痛や筋肉痛はあるけれども（背部痛と足関節痛が悩みの種）少しでも前を向いて生きていこうと思っています＾０＾
時々、クジケますけど・・・・。

ぢょんさん、心配ですね。
どうしているのかな・・・。

沖縄は今、どんな感じですか？暑いですか？

Re:お元気ですか？　投稿者：ニライ 性別：♀ 投稿日：2007/07/21(Sat) 09:33 No.21

らあゆさんご無沙汰です。

背部痛がありますか？私は昨年胆嚢を摘出してからは背部痛は無くなりました。

今は、カリウムが低下しているので、その治療に力を入れて貰っています。

ぢょんさん連絡が取れないので心配ですが...

私はmixiにいますよ。
海中の方が声を掛けてくれるので、らあゆさんもmixiにいらしてみたらどうですか？

楽しいですよo(^-^)o

Re:お元気ですか？　投稿者：ニライ 性別：♀ 投稿日：2007/07/21(Sat) 09:56 No.22

そう言えば沖縄暑いですよ。
余りの暑さで氷を首に巻いたり枕にしたりしています。

今日も快晴晴天で、カーテンは閉めきってますよ。

Re: お元気ですか？　投稿者：らあゆ 性別：女投稿日：2007/07/21(Sat) 12:08 No.23

ニライさん、おはようございます！！
カリウム低下しているんですね。それだけで症状が出てしまうんですね。人間の体って不思議・・・。
背部痛とはもう１年以上のお付き合いになります。
どうやら膠原病の症状みたいですね・・・。皆さん、痛いみたいですから。

mixiはどうやったら繋がるんですか？

沖縄は晴天なんだ～。こちらはどんより曇りです。
雨が降りそうでムシムシですよ～。

Re:お元気ですか？　投稿者：ニライ 性別：♀ 投稿日：2007/07/21(Sat) 16:20 No.24

mixiは紹介が無ければ入れないんですよ。

何方か身近な方でmixiやってる人にお願いして入ると良いですね。
沖縄は暑すぎて熱中症になりかねないほどです。
夜に洗濯物を干して明日の夜取り込む事に！ってのをやってます。サングラスでも昼間は空を見上げる勇気は有りませんから(笑)

どおにかmixiにお入り下さい。

Re: お元気ですか？　投稿者：らあゆ 性別：女よ～投稿日：2007/07/23(Mon) 00:45 No.28

ニライさん、mixiは楽しそうですね～。夏休みに入ってPCするのに制限がありそうなので、今のところココだけにしておこうっと。特にSSの知り合いもいないので・・・。
ニライさんは以前より調子が良いように思えますが、実際いかがですか？
私は、去年　体調を崩した時に付いた贅肉ちゃんがなかなか取れずに困っています。
運動をどうにかしなくっちゃ！！

Re:お元気ですか？　投稿者：ニライ 性別：♀ 投稿日：2007/07/23(Mon) 01:20 No.29

今年は年頭から二度の入院も終わり元気になるのかと思っていたら...
病状悪化中！
木曜日の外来で三度目の入院が決りそう。

主治医が
『健康そうに見えるけど、検査の結果ボロボロだね』だって(笑)

見た目はね...

Re: お元気ですか？　投稿者：ももねこ 性別：女性投稿日：2007/07/23(Mon) 10:19 No.30

うわ～ん（涙）
二ライさん、入院になりそうなの？
検査の結果が・・・ぼろぼろ・・・。
カリウムが少ないから？カリウム少ないと心臓に良くないのよね？
ニライさん前から心臓要注意だったでしょ？気を付けてね。
私も血液検査の結果がちょいボロボロで、全部にＬマークがついておりました。
次回再検査なんだって～(^^;白血球が２４００で激減だけど、これぐらい大丈夫かな～なんて。
白血球って分類してみないと分かんないもんね？

ところで某所で話されていたＭＳ認定の件、去年の入院でＭＳ認定になったの～。
再発何回もしたから、シェーグレンとＭＳの合併に診断が変わって、主治医の勧めで申請したら通りましたとさ。
でも主治医の話では中枢神経の炎症が、どっちから来ているかは調べようが無いから分からないのが信実らしいです。
ＭＳって特異的なマーカーが無くてＭＲＩとドクターの状況判断らしいのよ。
おまけに似たような疾患との区別が必要で、その中にシェーグレンも含まれているもんだから、シェーグレンの抗体を持っている私は・・・だったのです。
だけど、主治医が学会で認定医に状況を話した所、私みたいな人はＭＳで通していると聞いて来て、特定疾患申請になりました。
ニライさんはＭＳのような症状もあったでしょう？
その後どうですか？
ものすごく？？？の多い文章になってしまいました、ごめんね～（笑）

らあゆさん、もう夏休みね。セミがミンミンすごい！
そろそろ梅雨も明けそう～。

Re:お元気ですか？　投稿者：ニライ 性別：♀ 投稿日：2007/07/23(Mon) 15:57 No.31

ももねこさん

本当に久しぶりですよねo(^-^)o

某所で『承認』にしてください。

話が早いですので。

最近の体調は三歩進んで二歩下がる状態が続いています。
情けない身体です。

ＭＳに認定されると医療費が出ないので、病気は嫌だけど金銭面で助かりますね。

ＳＳは各都道府県の自治体によって特疾扱いされてるところとそうじゃない所が有るので不公平だな～とは思いますが...

免疫疾患の慢性疲労症候群も持ち合わせているので、意味不明追求不可能な場面になるとＳＳとＣＦＳで片付けられてしまいます。

腹立たしい事ですが致し方ないと...

ぢょんさんですが、どんなに手を尽くしても連絡が取れません。

どうされたのかご主人が電話に出てくれると有り難いのですが。

と言うことで某所に戻ります。

Re: お元気ですか？　投稿者：ももねこ 性別：女性投稿日：2007/07/23(Mon) 18:52 No.32

二ライさん、こちらは今日梅雨が明けました。
いよいよ夏本番です、バテないようにしないと～。

ぢょんさんの事いつも心のどこかに引っかかっています。
ぢょんさんの掲示板にニライさんが書き込みしているのも読みました。
体調が悪いまま連絡が途絶えたから心配ですよね。

ＭＳ認定、医療費は助かります～。
限度額まで支払いがあるので、診察、検査はあんまりメリットがないけれど、
お薬が院外処方だと支払いがないので、高～い免疫抑制剤の支払いの恐怖から解放されました(・ε・)/
後は入院費がすご～く助かります。
今年ももうすぐ申請の更新なんだけど通るかなぁ？毎年厳しくなっているんだって。
膠原病も病気による差別をしないで、公費負担にしてくれると助かるのにね。

それでね、「承認」ってどうするかわからないよ～。
本当に仕組みが全然わからなくて、あちこち行くのも足跡が残るから怖いし（笑）
ニライさんも命がけで探したのよ～（笑）
娘が詳しいみたいだから、教えて貰ってみますね。

Re:お元気ですか？　投稿者：ニライ 性別：♀ 投稿日：2007/07/23(Mon) 19:18 No.33

ももねこさん、まっこさんやマコロンさんはどうしているんでしょう？

まっこさんのブログ途中から入れなくなったから...

マコロンさんも糖尿心配だし...

らあゆさんやみるみるさんは、妊娠出産の所にいるのを見ていたから大丈夫なんだけどね。

皆さん元気にしていますか？

Re: お元気ですか？　投稿者：まっこ 性別：投稿日：2007/07/29(Sun) 23:04 No.34

心配をお掛けしました～何とか生きていますよ～
最近、忙しくてＰＣを触る暇がないんです～～
ｎｉｒａｉさん！！低カリウムには、バナナがいいですよ＾＾
バナナがカリウムを沢山、含む食品です。
私の父も低カリウムなので毎日、バナナを食べています。
経験でも、腎臓が悪い患者さんがバナナ一本で心停止したくらいカリウムの上昇があるみたいです。
沖縄＝バナナ？？ではないでしょうか(〃^∇^)o_彡☆あはははは一度、お試しあれ～

Re:お元気ですか？　投稿者：ニライ 性別：女投稿日：2007/07/30(Mon) 07:52 No.35

まっこさんご無沙汰してます。
お元気そうで何よりです。

食事療法で２週間強、毎日バナナ５本とヨーグルトに緑の濃い野菜で何とか正常値になりました。
元旦那が透析患者だったので腎臓病食も作っていたので大丈夫でした。

現在仕事はされているんですか？

私はまだまだ社会復帰が出来なくて...

来年に向けて何とかしなければいけないのですが、本来なら今春から復帰出来ると思っていたのですが...

二回も入院してしまい無理でした。

Re: お元気ですか？　投稿者：みるみる 性別：おんな投稿日：2007/08/13(Mon) 17:22 No.36

みなさん、ご無沙汰です。。
ニライさん、最近こっちもかなり暑くて、沖縄の事が気になってました。。ニライさん、大丈夫なのかな～・・って。。
こっちでもこんなに暑いのに、沖縄なんて外出できないんじゃないのかな＾＾；

私も暑さで体調が悪くって・・。
夏はダメですね～。1ヶ月で3キロ減に成功です＾＾っと言っても、食べてないから体が重くって、逆に体重が増えて感じです＾＾；胃の調子もダメダメで、少し食べると胃もたれして胃痛が起こりますし、最近あんまり食べられません。。
こんなので夏越せるのかな～＾＾；

みなさんも暑さには気をつけてくださいよ～。
また調子改善したら来ますね＾＾　また相手してください☆

Re:お元気ですか？　投稿者：ニライ 性別：女投稿日：2007/08/16(Thu) 16:54 No.37

沖縄は他府県と違い気温は33℃くらいが平均でしょうが陽射しは昨年より強いですね。

陽に当たると赤くなってブツブツになるので出掛ける時は完全武装をしています。

最近は台風の影響があり涼しいですが陽射しはそのまま強いです。
今年は健常者の方でも大変なのに、私達みたいに病気を抱えている人達は余計に辛いんではないでしょうか。

何とか沖縄で生息している私ですが、クーラーを使わずに生活出来ていますよ。

この酷暑何とか乗り切りましょう。

ご挨拶　投稿者：ニライ 性別：おなご投稿日：2009/01/01(Thu) 04:02 No.125

新年おめでとうございます。

今年もどうぞ宜しくお願い申し上げます。

Re: ご挨拶　投稿者：モッチ- 性別：男投稿日：2009/01/03(Sat) 19:49 No.126

おめでとうございます。お元気ですか調子はどうですか？毎年何かやろうと考えているうちに１年が過ぎてしまいますので今年は目標を持って頑張りたいと思っているところです。

Re: ご挨拶　投稿者：すず性別：女投稿日：2009/01/05(Mon) 17:49 No.128

今年も大変厳しい年ですが、よろしくお願い致します☆☆

Re:ご挨拶　投稿者：ニライ 性別：おなご投稿日：2009/01/14(Wed) 01:04 No.130

沖縄も例年に無いほど寒いです。
ほ～んと沖縄のくせにです。
コートにマフラーに手袋が必要になってます。

本土の方々の寒さは図り知れませんが...

年末からの風邪がなかなか治らなくて困っています。

インフルエンザじゃないので少しはましかなって思うのですが...

つらかとですたい(笑)
今年は１００年に一度の不景気だそうで、社会復帰、このままだと無理ですね。

Re:ご挨拶　投稿者：ニライ 性別：女投稿日：2009/02/14(Sat) 22:09 No.131

夏日が続いています。
あと少し冬でいて欲しいざます。

冬よ去らないで～

Re: ご挨拶　投稿者：Shark 性別：女投稿日：2009/06/29(Mon) 11:06 No.146

気持ちわかる

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